Les modèles embryonnaires comme nouveaux modèles d'étude en biologie : enjeux de gouvernance

Les modèles embryonnaires
comme nouveaux modèles d'étude
en biologie : enjeux de gouvernance
Emmanuelle Rial-Sebbag
juriste
est directrice de recherche à l’Institut national de la santé
et de la recherche médicale (Inserm) au CERPOP
(Centre d’épidémiologie et recherche en santé des populations)
Université Toulouse III Paul Sabatier où elle dirige l’équipe BIOETHICS
en bioéthique et droit de la santé
Directrice de la Plateforme « Éthique et biosciences » de Genotoul
Titulaire de la chaire UNESCO « Éthique, sciences et société »
Elle est enseignante associée en droit de la santé et en bioéthique à la Faculté de médecine de Toulouse (Purpan)
Emmanuelle Rial-Sebbag est impliquée dans plusieurs projets de recherche nationaux et internationaux. Menés dans une démarche interdisciplinaire conjuguant les sciences humaines et sociales et les sciences biomédicales, fondées sur une dimension bioéthique, ses projets concernent de nombreux sujets aux enjeux sociétaux considérables : les biobanques, les thérapies innovantes, la recherche biomédicale sur les humains, les tests génétiques et la production et l’usage des données de santé.
Elle est responsable de plusieurs cours et conférences portant sur les aspects éthiques et juridiques de la recherche biomédicale et des droits des patient.e.s. Elle a notamment coordonné un projet européen relatif aux enjeux sociétaux soulevés par l’utilisation des cellules souches dans le contexte de la médecine régénératrice.
Actuellement, Emmanuelle Rial-Sebbag travaille à Toulouse dans l’unité Épidémiologie et analyse de la santé publique : les risques, les maladies chroniques et les handicaps où elle est responsable de l’équipe de recherche pluridisciplinaire Trajectoires d’innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique. Elle est aussi co-responsable de la plateforme sociétale Éthique et biosciences qui s’attache à développer le dialogue entre différents publics sur les aspects éthiques, légaux et sociétaux associés à la génomique et aux biotechnologies.
Elle travaille au développement de la gouvernance des innovations en santé. Ses travaux visent à déterminer le rôle et la place de la loi parmi les différentes normes (éthiques, professionnelles, etc.) encadrant les innovations biomédicales, et ce à l’échelle nationale, européenne et internationale. professionnelles, etc.) encadrant les innovations biomédicales, et ce à l’échelle nationale, européenne et internationale.